El síndrome de Moebius es una anomalía congénita compleja caracterizada por la falta de expresión facial debido al desarrollo parcial de ciertos nervios del cráneo y del cerebro que controlan funciones motoras. Esta enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada millón de niños al nacer. Sin embargo, lo que realmente subraya su rareza es el desconocimiento que la rodea.
La Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, explica: “Es una entidad poco frecuente causada por una alteración en el rombencéfalo, con agenesia del 6.° par craneal y del nervio facial, de etiología multifactorial. Se han descrito causas ambientales y mutaciones de novo. El síndrome de Moebius cursa con parálisis del nervio facial, que puede ser uni o bilateral, dando impresión de cara de máscara, con presencia de sialorrea y compromiso del sexto par craneal, lo que da lugar a limitación de movimientos oculares”.
Los pacientes que padecen esta enfermedad suelen presentar debilidad en los músculos faciales responsables de la expresión facial, el movimiento ocular, la succión y la deglución. Además, pueden estar asociados a otras anomalías como micrognatia, paladar hendido, defectos cardíacos, urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje.
De manera frecuente, también desarrollan patologías óseas. Entre las asociaciones más comunes se encuentran deformidad del pie en equino varo (42%), pie plano valgo (38%) y malformaciones digitales en las extremidades superiores (37%). Cerca del 45% de los casos presenta compromiso de la columna vertebral.
“El tratamiento es multidisciplinario dependiendo de la clínica de cada paciente”, concluye la Dra. Sosa. Sin embargo, hasta la fecha, no existe una cura definitiva para esta enfermedad.
Más allá de los desafíos físicos y médicos, las personas con síndrome de Moebius suelen enfrentar rechazo social debido a su apariencia diferente y a las dificultades para interactuar con los demás. Por ello, el Día Mundial del Síndrome de Moebius es una oportunidad para concientizar y sensibilizar a la población sobre esta patología, fomentando la inclusión y el respeto hacia quienes la padecen.